Existe un número muy pequeño de niños y niñas que han nacido con una severa patología intersexual llamada
Síndrome de Harry Benjamin. Son un grupo de pacientes único en Medicina. Ellos y ellas guardan un enorme secreto de profunda
trascendencia para el resto de la humanidad: El origen biológico de nuestra esencia como hombres y mujeres. Las claves de
lo que somos como seres humanos. La clase médica tiene ante sí el gran desafio de revelar estas claves, mediante el cuidadoso
estudio de este singular grupo de pacientes, cuyo dramático tratamiento médico-quirúrgico no tiene precedentes en la historia
de la Medicina. Dependiendo de cómo la sociedad en su conjunto sea capaz de tratar a este exclusivo grupo de pacientes,
antes o despues se descubrirán estas claves.
No nos llames transexuales ni transgéneros porque las personas que hemos nacido
con Síndrome de Harry Benjamin somos intersexuales, buscamos la corrección completa de nuestro síndrome porque
somos y nos identificamos exclusivamente como Hombres y Mujeres, no como "trans...".
A diferencia de otros síndromes intersexuales, las manifestaciones clínicas de este
síndrome no resultan evidentes en el nacimiento sino más tarde durante la infancia con frecuencia a partir de los 2 ó
3 años de edad. Entender el cuadro clínico y el diagnóstico diferencial de esta enfermedad es de vital importancia para la
detección temprana y el tratamiento médico pediátrico, endocrinológico y quirúrgico especializado de la misma.
El Síndrome de Harry Benjamin es un trastorno del desarrollo sexual (TDS) y era conocido en el pasado incorrectamente
como Transexualismo (CIE-10).
Un estudio de seguimiento de 30 años
en pacientes con Síndrome de Harry Benjamin corregido por la Sanidad Pública en Suecia manifiesta que el tratamiento médico-quirúrgico
correctivo actual para este síndrome puede resultar insuficiente para paliar la gravedad de la enfermedad a largo
plazo en este grupo de pacientes.
Doctores en Medicina e investigadores médicos Cecilia Dhejne, Paul Lichtenstein,
Marcus Boman, Anna L.V. Johansson, Niklas
Långström y Mikael Landén.
Los resultados concluyen que este grupo de pacientes tras haber corregido su discapacidad
física, presentan unos niveles considerablemente más elevados de mortalidad, tendencia al suicidio, y necesidad de seguimiento
psicológico en comparación con el resto de la población.
El futuro esquema de tratamiento médico para el Transexualismo (Síndrome de Harry
Benjamin) puede sustituir el tratamiento hormonal por tratamiento inmunosupresor,
puesto que la rehabilitación física se encuentra ahora encaminada hacia los transplantes de órganos internos femeninos
en mujeres y órganos externos masculinos en hombres, y teniendo en cuenta la deformidad física que causa esta enfermedad
en muchos pacientes si no se trata antes de la adolescencia, tanto hormonal como quirúrgicamente, se explican claramente estos
resultados.
¡ IMPORTANTE !
Paciente adolescente australiana obliga
a replantearse la realidad física de esta enfermedad junto a los actuales protocolos médicos del Síndrome de Harry
Benjamin.
Copyright @ 2010,
Janet Fife-Yeomans, The Daily Telegraph & Charlotte Goiar
La decisión entra en contradicción con los actuales Protocolos Harry Benjamin obligando a una revisión de estos últimos por los especialistas médicos, pues los actuales protocolos bloquean el tratamiento
médico-quirúrgico de los pacientes con Síndrome de Harry Benjamin menores de edad y aquellos que sufren trastornos psiquiátricos
de importante consideración. (Ver SOC-HBS)
La paciente adolescente sufre además Síndrome de Asperger, un trastorno que forma parte del espectro autístico todavia considerado un trastorno mental, aunque ya no figurará
clasificado como trastorno mental a partir de 2013 en la nueva revisión de criterios diagnósticos de la American Psychiatric Association puesto que la base neurobiológica de este síndrome ya ha sido identificada y por consiguiente deja de considerarse un trastorno
mental, aunque en la actualidad continua clasificado como trastorno mental a todos los efectos legales.
El particular cuadro clínico de esta paciente junto a los anteriores hechos
obliga a una completa reconstrucción desde cero de los protocolos médicos para el Síndrome de Harry Benjamin, pues las intervenciones quirúrgicas correctivas que precisan estos pacientes a causa de la patologia física con la que han
nacido no pueden restringirse por motivos de edad legal o por padecer un trastorno mental concomitante, del mismo modo que
tampoco se restringe el tratamiento quirúrgico de otros adolescentes con otras alteraciones físicas debido a estos motivos.
TEDes
un evento anual en el que los líderes mundiales del pensamiento y la acción comparten sus pasiones. Entre los conferenciantes
que han pasado por el evento figuran Bill Clinton, Bill Gates, Jane Goodall, Frank Gehry, Paul Simon, Richard Branson, Philippe
Starck y Bono.
El pasado 5 de Octubre el Doctor Iván Mañero participaba en TED en una intervención titulada "Sin ningún género
de dudas" abordaba el tema del Transexualismo, una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) desde hace más de 40 años, aunque su tratamiento médico sistemático se inició hace ya más de 60 años, y la enfermedad
se lleva diagnosticando e intentando tratar quirúrgicamente desde hace más de un siglo.
Durante su intervención, y centrándose en la situación de nuestro pais, el Doctor Iván Mañero
pidió valentía política para ayudar desde la sanidad pública a aquellas personas que sufren
esta severa enfermedad neuro-genética de nacimiento que les incapacita físicamente para poder llevar una vida normal, y cuya única solución terapeutica en la actualidad
es la cirugía de reasignación sexual la cual elimina la discordancia que sufren estos pacientes entre su estructura cerebral sexual y su anatomía física
genital.
Charlotte Goiar recuerda que España es el único pais de Europa occidental que todavía no
cubre ni por ley ni por jurisprudencia el tratamiento médico por la sanidad pública de esta enfermedad congénita, cuando sin
embargo la sanidad pública de este pais dedica millones de euros a paliar otras enfermedades "voluntarias" como la obesidad
o el tabaquismo.
La mejor y más importante ponencia sobre Transexualismo (Síndrome
de Harry Benjamin) ofrecida por un experto médico en la materia en las últimas décadas.
Aclaración sobre la etiología intersexual del
Síndrome de Harry Benjamin
"El sexo tiene varias acepciones: genital,
gonadal, hormonal, cromosómico, cerebral. En la mayoría de las personas estas acepciones se corresponden en un único sexo:
femenino o masculino, es decir su sexo cerebral, genital, gonadal, cromosómico son todos femeninos o todos masculinos.
En una persona intersexual esto no se da, puede
ser por ejemplo cromosómicamente femenino y genitalmente masculino, o viceversa, y en diferentes combinaciones. Lo que
es común a todos los tipos de intersexualidad es que hay una discordancia entre las distintas acepciones del sexo.
En este sentido el Síndrome de Harry Benjamin
(SHB) puede considerarse como dentro de los trastornos intersexuales. Por otro lado, diferentes estudios están demostrando
la naturaleza biológica-genética del SHB; en etapas tempranas del desarrollo embrionario el cerebro se desarrollaría del sexo
contrario a lo que dictan los cromosomas. La disconformidad psicológica posterior de esa persona con sus genitales externos
obedece al desarrollo de un cerebro discordante.
Que se diagnostique en la niñez, adolescencia
o adultez no está en contra de su carácter biológico, múltiples trastornos neurológico-genéticos se inician en la adultez,
la enfermedad de Huntington para citar un ejemplo." - Doctor A.G. Lantier, médico
neurocirujano. España.
"En la sentencia que reconoce legalmente a Roberta como mujer, la jueza reconoce que
Roberta es mujer desde que nació, solamente que la medicina en 1964 no era capaz de identificar esto, debido a un
problema físico que tenia".
La jueza que reconoció a Roberta Close legalmente
como mujer, lo hizo basándose en los criterios de los especialistas médicos, y explicó: "El progreso de la
ciencia debe ser acompañada por el derecho, por lo tanto el hombre crea, aplica y se sujeta a las normas jurídicas, de la
más anticuada y obsoleta a la más avanzada y visionaria".
Harry Benjamin Resource Center Europe (HBRC-Europe)es una organización profesional dedicada al entendimiento y tratamiento del
diagnóstico de Síndrome de Harry Benjamin. Esta organización promueve la educación, tratamiento prioritario, investigación
médica, y lucha por los derechos sanitarios de todos aquellos pacientes diagnosticados con Síndrome de Harry Benjamin - Transexualismo
(CIE-10, OMS).
Se prepara para 2012 una importante conferencia internacional con sede en Noruega para la ayuda y el
avance de los tratamientos médico-quirúrgicos en niños y adolescentes con Síndrome de Harry Benjamin.(Más información en la Website Oficial de HBRC-Europe)
Televisión y Prensa
¡ IMPORTANTE !
Noticias del Congreso Nacional de
Argentina.
Queda patente la realidad de nuestro
grupo de pacientes con Síndrome de Harry Benjamin en el Congreso:
Esta website trata sobre el
Síndrome de Harry Benjamin, anteriormente conocido como
la manifestación clínica de "transexualismo verdadero" (Tipo VI en el cuadro diagnóstico de Harry Benjamin), una condición extremadamente rara [1:100.000] que no se relaciona
con la ambiguedad sexual de los transexuales en general, tal y como hoy en dia se aplica socialmente el término
"transexual".
Solicitamos a la OMS la eliminación del diagnóstico de Transexualismo
de la Sección F (enfermedades mentales) de la CIE, y su Re-Clasificación como Síndrome de Harry Benjamin en la Sección Q de la CIE (sección reservada a malformaciones congénitas, deformidades y abnormalidades cromosómicas). Concretamente solicitamos
su inclusión dentro de la codificación Q.80-Q.8x, otras malformaciones congénitas, junto a la actualización de la
nomenclatura diagnóstica quedando codificado como Síndrome de Harry Benjamin [Q.80.x].
El Síndrome de Harry Benjamin es precisamente todo lo opuesto por naturaleza a
la ambiguedad transexual y otros estados sexuales donde no existe
una desarmonía entre el cuerpo y el Ser.
Las personas que han nacido con Síndrome de Harry Benjamin son personas
de orientación de género binaria Hombre-Mujer, como cualquier otra persona
promedio en nuestra sociedad. Su identidad es de Mujer o de Hombre, nunca de "transexual". Necesitan por tanto una
rehabilitación física completa para poder funcionar sexualmente y desarrollarse
socialmente como cualquier otra persona promedio en nuestra sociedad.
Las
personas con Síndrome de Harry Benjamin repudian la ambiguedad sexual y no se sienten identificadas con etiquetas sexualmente
ambiguas como "transexual" o "transgénero" que ni las definen ni las representan.
Charlotte Goiar y especialistas médicos para ABC.es
IMPORTANTE ACTUALIZACIÓN EN INVESTIGACIÓN
MÉDICA
Descubierta una alteración del gen MAP3K1
que afecta el proceso de diferenciación sexual en trastornos del desarrollo sexual como
el Síndrome de Harry Benjamin.
El equipo internacional de investigadores ha sido
liderado por el Doctor Harry Ostrer, director de Human Genetics Program en el NYU Langone Medical Center. El equipo de investigación
reportó su nuevo descubrimiento del gen MAP3K1 a la American Journal of Human Genetics (AJHG).
Existe
una variedad de factores genéticos que están implicados en ladeterminación sexual. Si se produce algún tipo
de alteración en alguno de estos factores, aquellas personas que tienen un conjunto de cromosomas
que predice el sexo al que pertenecerán podrían desarrollar otro sexo o tener características intermedias entre los dos sexos.
El dimorfismo sexual, la división durante el desarrollo
del organismo en uno de los dos sexos, constituye el patrón predominante en la naturaleza (H/M). El genoma humano
se encuentra compartido entre los dos sexos e impone limitaciones que afectan el proceso de dimorfismo sexual, reflejando
una interacción histórica entre la selección antagónica de ambos sexos. En este caso, mutaciones del
gen MAP3K1 constituyen una importante clave durante el proceso de desarrollo sexual, un proceso que resulta
en una alteración de la diferenciación sexual en el caso de síndromes intersexuales como el Síndrome de Harry Benjamin.
"Hasta hoy solamente conociamos
un pequeño número de genes relacionados con el desarrollo gonadal en humanos, y en base a esta información podiamos diagnosticar
sólo a un 20% de los pacientes con TDS (Trastornos del Desarrollo Sexual; entre los que se encuentra el Síndrome de Harry
Benjamin -Transexualismo F.64.0, CIE-10), pero ahora con el descubrimiento de las mutaciones del gen MAP3K1 podemos
llegar a diagnosticar un 20% más de pacientes con TDS de genotipo XY. Este es un adelanto muy importante puesto que el gen
MAP3K1 nos provee ahora una nueva clave de entendimiento en el desarrollo sexual y aumenta significativamente
el número de casos con TDS que se pueden diagnosticar en el futuro." - Profesor
Andrew Sinclair, investigador médico de Murdoch Children's Research Institute y de la Universidad de Melbourne, Australia.
La alteración se ha identificado en el gen MAP3K1
causando que embriones varones se desarrollen con características físicassexuales de mujeres con el mismo cariotipo que
se encuentra en las mujeres afectadas por Síndrome de Harry Benjamin, 46,XY, un trastorno
del desarrollo sexual que afecta a 1 de cada 100.000 personas.
Médicos investigadores
de todo el mundo llevan décadas intentando identificar la alteración genética que es responsable del Síndrome de Harry
Benjamin para que éste pueda ser diagnosticado lo más temprano posible en la infancia mediante un análisis de sangre, y ahora
este nuevo descubrimiento supone un gran adelanto hacia la consecución de este objetivo que sin duda beneficiaria el diagnóstico
y tratamiento temprano de los pacientes con Síndrome de Harry Benjamin.
Pearlman et al, Mutations in MAP3K1 Cause 46,XY Disorders of Sex Development and Implicate
a Common Signal Transduction Pathway in Human Sexual Differentiation. The American Journal of Human Genetics 2010.
El mayor estudio genético sobre el
Síndrome de Harry Benjamin hasta la fecha reveló que éste puede estar relacionado con el gen que regula los receptores
androgénicos, que tiene la función de transcribir proteínas y de modificar el efecto de las hormonas masculinas.
"Hay un estigma social de que el Síndrome
de Harry Benjamin, vulgarmente conocido como transexualismo, es simplemente un estilo de vida, sin embargo, nuestros
descubrimientos apuntan a que la identidad de género se desarrolla a partir de una base biológica", dijo el director
del estudio, Vincent Harley, efectuado en la Universidad de Monash en Australia.
"El
Transexualismo (SHB) es ahora considerado por los mayores expertos en esta condición del mundo como otra de las muchas variaciones
biológicas que ocurren en la formación sexual humana -una condición intersexual- donde el sexo indicado por el fenotipo y
el genotipo es opuesto al sexo morfológico del cerebro. Las personas con la condición de Transexualismo (SHB) son por
lo tanto nacidas con características de hombre y mujer, ambas, y como muchos otros con desarrollo sexual atípico, buscan una
rehabilitación de su fenotipo y sistema endocrino para ajustarlo a su identidad sexual dominante, una identidad que es determinada
por la estructura del cerebro. El Transexualismo (SHB) es acerca de ser un sexo determinado, no de
convertirse en uno. Es tambien acerca de reconocer las normas de género, no sobre desafiarlas."
- Karen Gurney y Eithne Mills. 2005. Murdoch University Electronic
Journal of Law, Vol 12, No #1 & #2
"Las
autoridades médicas y legales no deben escaparse de actualizar y corregir las actuales definiciones de esta condición, a medida
que va llegando nueva información sobre ella, en particular cuando nuestras definiciones antiguas ya caducas, causan tanto
sufrimiento a algunos de nuestros compañeros seres humanos" -Dr. Profesor Louis
Gooren, experto en SHB y máxima autoridad mundial en SHB, en relación con la actualización del Transexualismo. 2004.
"Me gustaría recordar a todos un hecho muy importante
y fundamental: la diferencia entre sexo y género. Sexo
es aquello que se ve. Género es lo que se siente. La armonía
entre ambos es esencial para la felicidad humana".
