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Asociación de niños con Discordancia de Identidad Congénita, familias y amigos.
 



Copyright © 2011-2012, AnDICfam
 
Email de Contacto: andicfam@gmail.com
 
 
    

Introducción:
 
 
 

1.- INFORMACIÓN.


El primer problema al que se enfrentan los padres con niños que sufren de esta discordancia de identidad congénita (DIC) o SHB, es el conocimiento de la existencia de ese problema.

Es decir, no existe información acerca de la posibilidad de que un bebé nazca con estas características.

Pero lo más grave no es que los padres lo desconozcan, sino que además muchos profesionales de la medicina, por no hablar de la mayoría, también desconocen esta posibilidad, es más, algunos, y no pocos, niegan su existencia, con lo cual evidentemente se agrava la situación, ya que cuando los padres acuden a un profesional médico para consultar acerca del comportamiento de su hijo o hija, es más que probable que se encuentren con un profesional que no sepa aconsejarles ni les informe y les dirija correctamente.

Luego, primera necesidad importante: que la información acerca del problema de intersexualidad neurológica, se amplíe, especialmente entre profesionales de la medicina y en general, entre aquellos otros que habitualmente están en contacto con niños, como pediatras, profesores, psicólogos infantiles, guarderías, etc...


 

2.- DIAGNÓSTICO.


El gran inconveniente para las personas que sufren de esta condición, es la falta de diagnóstico en el momento del nacimiento.

La falta de diagnóstico inicial, induce a una serie de errores que resultan posteriormente difíciles de corregir a edades tempranas, pero en las que esas correcciones son vítales para su correcto desarrollo psíquico y emocional, así como para una óptima integración social.

El aspecto más importante sin duda, es el nombre propio, y la inscripción con un sexo que no les corresponde.

Las dificultades para el cambio de esos dos aspectos identificativos de la persona, influyen negativamente, especialmente en el ámbito escolar durante la etapa infantil y adolescente, precisamente cuando las personas deberían ser objeto de una mayor protección.

Sin embargo, contrariamente a esta idea, los niños que sufren de esta discordancia son objeto de burlas y rechazo, siendo discriminados en una edad muy temprana.

La imposibilidad de realizar en la actualidad un diagnóstico en el momento del nacimiento es un hecho, el cual esperemos que algún día pueda superarse, por ello deben apoyarse y realizarse investigaciones en este campo. Pero mientras tanto, estos niños nacen y crecen, y si el diagnóstico no es posible en el momento del nacimiento, deben ponerse los medios para que cuando es posible, se realice correctamente sin ningún género de dudas.

Hoy en día sabemos que en edades muy tempranas entre los 2 y los 5 años, los menores manifiestan, en la mayoría de los casos, o bien una identidad femenina o masculina, y cuando eso sucede los padres deben escucharles, y los profesionales médicos deben efectuar un atento y cuidado diagnóstico, carente de prejuicios e influencias éticas o morales, limitándose al correcto diagnóstico de una condición de origen congénita que no debe confundirse nunca con caprichos infantiles, de tal manera que se les niegue la gravedad de su condición y la atención que merecen.

Ante todo debe primar el bienestar del niño y en ello sin duda tiene mucho que ver la responsabilidad del médico en su diagnóstico.

Es inadmisible que, como ocurre actualmente, médicos especialistas (psiquiatras, psicólogos, etc..), traten a los padres preocupados por sus hijos de "locos" e irresponsables, por hacer caso de lo que dicen esos niños, e incluso realizen amenazas veladas de informar a los servicios sociales para evaluar su idoneidad como padres.

Los protocolos establecidos actualmente en cuanto al tratamiento de los niños y adolescentes, deberían revisarse y actualizarse, teniendo en cuenta su realidad, sobre todo deben depender exclusivamente de criterios médicos que se apoyen en el análisis y seguimiento de la situación personal de cada paciente, de modo que se garanticen sus derechos y se tenga siempre presente su bienestar. Esto es incompatible con que su tratamiento, incluida la cirugía, dependa de una ley o de una autorización judicial.

Luego, segunda cuestión, necesidad de que la clase médica esté convenientemente informada, que se reconozca el carácter intersexual de tal condición y por tanto el derecho a su diagnóstico, seguimiento y tratamiento bajo criterios médicos, no jurídicos, debiendo existir unidades médicas multidisciplinares especializadas (psicólogos, psiquiatras, endocrinos y cirujanos) que garanticen la debida atención médica a cualquier niño en todo el Estado español, a través de la sanidad pública.


 

3.- ASPECTOS CIVILES Y JURÍDICOS.


Por último, hacer mención a otro aspecto ya comentado: el nombre y el sexo del niño o la niña.

El problema de un niño o niña con DIC o SHB, podría pasar completamente desapercibido durante toda su etapa infantil, facilitando una perfecta integración social y en desarrollo emocional óptimo, sino fuera por su nombre propio.

Es indispensable que un informe médico diagnosticando esta condición, sea suficiente para que se autorice un cambio de nombre.

Actualmente nuestro ordenamiento permite un cambio de nombre y/o de sexo en los casos contemplados en la Ley de Rectificación Registral de 2007, sólo a las personas mayores de edad, sin embargo con carácter general, incluidos menores de edad, también se permite el cambio de nombre propio por causa justa, aunque limita dicho cambio a que el nombre no induzca a error en el sexo.

Pero, en estos casos, el error se produjo al atribuir al bebé en el momento de su nacimiento un sexo que no era el suyo. Luego lo que debería permitirse en estos casos, previo informe médico, es la rectificación registral de tal error, admitiendo el cambio de nombre, desde el momento del diagnóstico.

Como consecuencia de ese cambio, los problemas en el ámbito escolar se reducirían, incluso quedarían prácticamente eliminados, si viniera acompañado del trato y la atención adecuados por parte de la dirección del colegio, el profesorado, los padres de los compañeros del menor, familia y amigos en general, lo cual queda íntimamente ligado al primer punto: la información.

Así pues, tercera cuestión, la autorización de la rectificación del sexo, y del nombre del menor, debe ser posible previo diagnóstico médico, sin exigir la mayoria de edad del solicitante.



 

En resumen:


- INFORMACIÓN A LOS PADRES.

- ACTUALIZACIÓN DE LOS PROFESIONALES MÉDICOS.

- ACTUALIZACIÓN DE PROTOCOLOS MÉDICOS Y ELIMINACIÓN DE TRABAS LEGALES AL TRATAMIENTO.

- RECTIFICACIÓN DE LA INSCRIPCIÓN EN EL REGISTRO CIVIL.

- COBERTURA SANITARIA PÚBLICA EN TODO EL ESTADO ESPAÑOL.

- INFORMACIÓN A COLEGIOS, GUARDERÍAS, CENTROS INFANTILES, ETC...

 

 


 
Reciente PONENCIA de AnDICfam

Fecha de publicación: 14 de Abril de 2011


Copyright © 2011, AnDICfam

 

En representación de nuestra Asociación AnDICfam, queremos explicar nuestro punto de vista acerca de la "transexualidad" en menores, refiriéndonos a niños de entre 4 y 12 años de edad, es decir, en la etapa claramente infantil.

Nosotros preferimos no utilizar la palabra "transexualidad", por varias razones:

La primera vendría motivada por nuestro desconocimiento sobre cuáles son los problemas o la casuística de aquellos grupos o personas que se autodenominan "transexuales", y dado el respeto que nos merecen todas ellas, no queremos hablar inadecuadamente sobre sus problemas, ya que en nuestra ignorancia podríamos confundir o perjudicarles en sus reivindicaciones.

La segunda de ellas es muy intuitiva pero real, ya que hemos comprobado que el uso de esta palabra ("transexual") no genera empatía entre la gente, limitando considerablemente la atención que nos prestan cuando intentamos hablar sobre el problema de nuestros hijos. Ésta sería una cuestión meramente práctica, pero muy eficaz.

Y la última resultaría del análisis del significado mismo de la palabra, ya que creemos que no define adecuadamente lo que les sucede a nuestros hijos.

En general los medios, incluso los profesionales médicos que nos atienden suelen hablar de "sentirse hombre o mujer", o de "cambio de sexo", incluso algunas personas que creen entender la problemática hacen comentarios como "si le gusta ir de niña, pues tampoco pasa nada...".

Todo esto ocurre en parte porque la palabra "transexual" sugiere cambio. Sugiere que las personas pueden elegir, como si estuviera en sus manos decidir si son hombres o mujeres, niños o niñas, y ese no es nuestro caso.

Sentirse niños o niñas, que les guste vestirse o jugar como niños o niñas, es consecuencia de lo que son, no puede confundirse la causa con el efecto.

Nosotros no pedimos un "cambio de sexo", reclamamos el derecho de nuestros hijos a la asistencia médica que precisan para corregir una alteración de origen congénito, de manera que su apariencia física permita identificarles como lo que son. No hay cambio, en todo caso hay corrección, adecuación, porque son quienes son incluso antes de nacer.

En línea con los estudios actuales más recientes, durante la gestación, la actuación hormonal a nivel cerebral que definiría nuestra identidad sexual, no se realiza siempre correctamente, produciéndose una discordancia entre dicha identidad y el resto de características físicas sobre el sexo de la persona, básicamente sus órganos sexuales.

En conclusión, es una cuestión biológico-genética, no psicológica o mental.

Por todo lo ya dicho, hemos considerado más conveniente dejar en un segundo plano la palabra "transexualidad", para en su lugar hablar de niños con una DISCORDANCIA DE IDENTIDAD CONGÉNITA.

Discordancia entre la identidad sexual determinada por su cerebro, y la identidad que se le adjudica según su genética y sus órganos sexuales; congénita, porque no tenemos ninguna duda que el problema de nuestros hijos es de nacimiento, con independencia de cuándo la ciencia sea capaz de demostrarlo de un modo más amplio.

¿Cómo si no puede un niño de tres años decir que cuando sea mayor irá a un médico para que le cambie la piel y se la ponga de niña? ¿Cómo un niño puede hablar de sí mismo en femenino antes de cualquier socialización, antes de ir a la guardería o tener contacto con otros niños? ¿Cómo, a pesar de corregirle y educarle como un niño, a pesar de decirle que no puede vestirse de niña, se reafirma en su identidad y con cuatro años insiste en que él no es un niño, que se han equivocado, que ella es una niña?

Luego, sí, hay que admitirlo, tienen razón, nos hemos equivocado, los médicos, los padres, todo el mundo; ellas y ellos son quienes son, y nadie puede saberlo mejor que ellos mismos. Y aseguramos que un niño con cuatro años ya sabe perfectamente si es un niño o una niña con independencia de su apariencia física.


¿Qué nos gustaría dejar claro hoy aquí?

Nos gustaría principalmente poder informar sobre qué les pasa a nuestros hijos, y a qué problemas tenemos que enfrentarnos, para tener más posibilidades de solucionarlos. Porque la información es nuestra mejor arma.

El origen de la mayor parte de nuestros problemas deriva de la falta de diagnóstico en el momento del nacimiento. De existir cualquier tipo de prueba objetiva que permitiera detectar la discordancia que sufren estos niños desde el momento del nacimiento, como ocurre en el caso de los demás bebés intersexuales, su situación se asimilaría a la de éstos, y su seguimiento y tratamiento médico no sería motivo de discusiones cuestionando su derecho a la asistencia sanitaria que precisan, y que debería proporcionarse atendiendo a las condiciones particulares y personales de cada niño, sin que ninguna ley con bases políticas o moralistas determine qué debe hacerse, cómo y cuándo.

Debe quedar claro que el derecho de nuestros hijos a recibir una adecuada asistencia médica, no es opinable. No puede existir debate alguno sobre si debe proporcionárseles asistencia o no, de la misma manera que si un niño nace con seis dedos en una mano nadie opina sobre si tiene derecho a recibir la asistencia médica necesaria para corregir esa situación.

Evidentemente, el problema de la falta de diagnóstico inicial, va ligado a la forma en que está establecida la asignación del sexo a los recién nacidos. Cuando nace un bebé e inmediatamente el médico informa de si ha sido niño o niña, entonces las preguntas lógicas ante esta afirmación podrían ser:

¿y cómo lo sabe usted?

¿le ha hecho una ecografía para confirmar si sus órganos sexuales internos concuerdan?

¿tiene los resultados genéticos para poder confirmar si es XX ó XY?

Y, la más importante, ¿Sabe usted si su cerebro tiene las características propias del género femenino o por el contrario son las que se corresponden al género masculino?.

Si el médico, en ese momento, fuera capaz de responder a todas estas preguntas y las respuestas a todas ellas fueran concordantes con la determinación de uno y otro sexo, entonces sí estaría en condiciones de afirmar a los padres si su bebé es un niño o una niña.

Sin embargo, es sabido por todos que ésta no es la práctica habitual, pero sobre todo, que aún en el caso de que así lo fuera, existe la imposibilidad técnica de contestar a la última pregunta: ¿Cómo es su cerebro?

Y precisamente la respuesta a esta pregunta es la única que de verdad puede informar acerca del sexo de una persona, el resto son sólo características físicas secundarias que nos permiten identificarlas como de uno u otro sexo, pero no nos dicen a que sexo pertenecen. Las personas somos nuestro cerebro, y dentro de esta definición de lo que somos está nuestra identidad sexual, como mujeres o como hombres.

Sin embargo, nuestro sexo se establece desde nuestro nacimiento en base a la información que proporcionan nuestros genitales externos, y de una manera tan determinante, que cualquier rectificación posterior de nuestra identidad no era posible antes de 2007, tras la aprobación de la Ley del 15 de marzo de ese año, sólo se permite dicha rectificación una vez alcanzada la mayoría de edad.

Una posible alternativa, ante la existencia de casos como los de nuestros hijos, sería que la asignación del sexo en el momento del nacimiento tuviera carácter provisional, pendiente de la confirmación de su auténtica identidad sexual, lo que suele ocurrir en edades muy tempranas, entre los 3 y los 5 años de edad, incluso antes.

El diagnóstico en esas edades, por parte de profesionales especializados, debería permitir la rectificación del error inicial, sobre todo por lo que se refiere a su inscripción registral de nacimiento.

Lo que nos lleva al tema esencial: el nombre propio.

En los niños el tema del nombre, reviste una trascendencia mayor aún que en el caso de los adultos, ya que su nombre aparece continuamente en listas públicas, son llamados diariamente por sus nombres, en voz alta y ante más niños: en clase, en el autocar, excursiones, actividades extraescolares, etc..., como resultado sus posibilidades de defensa son mucho más limitadas que las de un adulto, todo ello sin olvidar hasta dónde puede llegar la crueldad infantil que todos conocemos.

Los niños se encuentran más indefensos, su situación es mucho más vulnerable, y por eso precisan de una mayor tutela y protección, que garantice el respeto y la comprensión de su entorno, especialmente en su entorno escolar.

Al sufrimiento derivado del uso de un nombre que no les identifica delante de sus compañeros, su familia, sus amigos, hay que añadir su sufrimiento interior personal al no sentirse identificados por el nombre que deben usar. Es decir, el uso de un nombre contrario a su identidad, les genera en si mismo malestar, y manifiestan el deseo claro de cambiarlo, incluso en el caso de que no exista un comportamiento hostil en su entorno.

Nosotros hemos detectado que el nombre que usen es vital para su desarrollo emocional y su bienestar psicológico, por lo que permitir su rectificación en el registro civil y facilitar su uso en la edad escolar es vital, y queda enmarcado dentro de los derechos fundamentales de las personas acerca de su identidad.

En relación con todo lo anterior, es esencial que exista una información clara y sin ambigüedades sobre este problema. No podemos permitirnos el lujo de prejuicios, malentendidos o confusiones. Y esa información debe llegar al mayor número de personas posibles, pero sobre todo a los profesionales que mantienen un contacto continuo, directo y diario con los niños: médicos pediatras, psicólogos infantiles, profesores, padres, etc..., todos deberían conocer de la existencia de estos casos de tal manera que estén en disposición de entenderlos y ayudarlos.

En ese sentido, echamos en falta el conocimiento por parte del personal médico a los que en una primera instancia suelen acudir los padres, sobre todo pediatras, psicólogos y psiquiatras infantiles, quienes tienen la obligación profesional de conocer de estos casos, para derivarlos hacia las Unidades especializadas de carácter multidisciplinar que deberían existir y proporcionar la atención médica que precisan estos niños. Una atención a la que sin ningún género de dudas tienen derecho, a través de centros de referencia que garanticen el servicio en todo el territorio español.

La situación actual fuera de la Comunidad de Cataluña, no puede ser peor, ya que no existe ningún centro al que puedan dirigirse. La actitud por parte de aquellos profesionales no especializados en el tema, o incluso la de aquellos que atienden a adultos, es en general, deplorable. Lejos de reconocer su ignorancia sobre el tema, muchos niegan la existencia de estos casos, tratando a los padres de "locos" o irresponsables, y realizan comentarios acerca de la posibilidad de informar a los servicios sociales.


Concluyendo:

No podemos permitir que se trivialice con el problema de nuestros hijos, y tenemos derecho a que la discordancia de identidad que padecen, sea tratada de acuerdo a su gravedad y con la seriedad que merece. Los organismos médicos competentes deben asumir su responsabilidad profesional en este asunto, y considerar la discordancia de identidad congénita, de modo similar a cualquier otro caso de intersexualidad, quedando automáticamente incluidos dentro de los casos en los que la asistencia médica esta plenamente contemplada.

Debe promoverse desde el Estado la creación de centros médicos de referencia que cuenten con Unidades multidisciplinares especializadas en estos casos, donde además de atenderlos, se estudien y actualicen los protocolos para el tratamiento y seguimiento de los niños con esta discordancia. También deben establecerse pautas de actuación para orientar a los centros escolares, padres y médicos de atención primaria.

Por último, deben realizarse las reformas legislativas necesarias para que los niños diagnosticados de este problema, puedan cambiar su nombre, a fin de que su vida escolar, su infancia y su adolescencia pueda desarrollarse de una manera satisfactoria desde el punto de vista de su bienestar psicológico y emocional.

Esta es la situación de nuestras familias. Nuestro único objetivo es y será siempre velar por el bienestar, la salud y la felicidad de nuestros hijos, apoyándoles y luchando para conseguir que puedan vivir como quienes realmente son.

 

 

 

 

SER O PARECER


Si pedimos a una persona que nos defina a otra, raramente se referirá a su apariencia física, más bien nos hablará de su personalidad, de su inteligencia, de su carácter, y de un sin fin más de aspectos que definen a una persona.

Por el contrario si le pedimos que nos la describa, hará referencia a su estatura, al color de su pelo, de sus ojos, etc... Todos esos detalles físicos nos permitirán identificar a la persona en cuestión, pero no nos dirán nada acerca de quién es realmente.

Todo aquello que nos define está en nuestro cerebro. Nacemos con una determinada configuración cerebral que nos hace ser más o menos inteligentes, más o menos agresivos, más o menos sedentarios, etc... Sin duda, la educación, el entorno, la familia, podrán incidir de modo positivo o negativo sobre los aspectos de nuestra personalidad. Pero existen algunos que no pueden cambiarse y uno de ellos es la identidad de la persona: se es hombre o mujer desde que se nace, y se tiene consciencia de esa identidad desde niños, a pesar de la educación. La educación podrá influir en que el niño sea más o menos agresivo, o que la niña sea más o menos sumisa, o femenina, pero nunca podrá hacer que se sienta del sexo contrario al suyo.

Un amigo me explicó hace tiempo una anécdota en relación con este tema. Unas personas que acababan de conocerse en Barcelona por motivos de trabajo, habían decidido comer en un restaurante de comida asiática. Una de esas personas era de raza oriental. Cuando empezaron a comer, uno de ellos se dirigió a esta otra persona y le preguntó acerca de la preferencia de los orientales por las comidas picantes. Y ésta le contestó: "No lo sé. Yo no soy oriental, soy catalana". Es obvio que su apariencia no permitía identificarla correctamente.

Esto es exactamente lo que sucede con los bebés que nacen con la apariencia del sexo contrario al que son. Sus genitales, no permiten identificarles correctamente y se les identifica como niños o niñas cuando realmente pertenecen al otro sexo.

La muchacha de apariencia oriental sabía perfectamente quien era a pesar de su apariencia, al igual que las personas que nacen con esta discordancia de identidad. Esa discordancia les genera sufrimiento. Sufren porque no se reconocen, sufren por la incomprensión y la ignorancia del entorno, de la familia, sufren por ser discriminados social y laboralmente, y se convierten en víctimas propicias de trastornos mentales, intensas depresiones que les llevan en muchos casos al suicidio.

Sin embargo, no estamos ante una enfermedad mental, el problema es físico, y sin duda su comprensión y tratamiento desde la edad infantil, reduciría, o incluso eliminaría esos efectos secundarios no deseados, consiguiendo que la persona tuviera un óptimo desarrollo psíquico y emocional.

Es importante conocer la causa de tal anomalía congénita para poder evitar que se produzca. Los estudios médicos más recientes, apuestan por que durante la gestación, entre la octava y la duodécima semana, la actuación hormonal que debe producirse en el cerebro no se lleva a cabo de forma coordinada con la actuación hormonal a nivel genital. Y ello es posible por que la presencia hormonal a nivel neurológico, y a nivel genital, se produce en momentos temporales distintos durante la gestación del feto.

Sea o no ésta la causa, un hecho es cierto, estos niños existen, tienen un problema y tienen derecho a recibir ayuda médica adecuada. Hemos de identificarles como quienes son realmente, no como quienes aparentemente son. Hemos de ser capaces de corregir el error de su identificación inicial, y ofrecerles la oportunidad de reconocerse cada vez que se miran en un espejo.

AnDICfam 2 de marzo, 2012
 

 

 
 
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